“无奈她病情迅速进展”——蔡磊回应确诊渐冻症后容貌巨变女生
次日,1月19日,蔡磊坐在他那堆满研究资料和电子设备的房间里,通过眼控仪缓缓回复了陈静雯:“看到你的视频,我的心异常沉重。我本以为凭借现有的资源和努力,能够为你争取到一丝希望,但遗憾的是,你的病情进展得太快了,已经超出了我们当前药物临床试验的伦理和入组条件。这对我来说,同样是一种难以言喻的痛苦。”
今年,是蔡磊与渐冻症抗争的第六个年头。六年间,他从一位事业有成的企业家,变成了如今这副几乎完全瘫痪的模样,身体机能如同断崖般下滑,连简单的抬手动作都变得奢侈。然而,他的精神却异常坚韧,攻克渐冻症成了他生命中唯一的执念。蔡磊深知,自己不仅在与时间赛跑,更是在为无数像陈静雯这样的患者争取生存的希望。
“近期,我们与一家药企历经千辛万苦,终于启动了这款针对特定基因类型的渐冻症药物的临床一期试验。”蔡磊的声音透过眼控仪传来,带着一丝不易察觉的疲惫与坚定,“但现实是残酷的,由于患者数量稀少,三年来,我们几乎跑遍了所有的投资机构,却没有一家愿意为这款药物的开发投资。这不仅是我的困境,也是所有面临生命危急病友的共同难题——即使有药物进入临床阶段,许多中晚期的病人也会因为不符合入组条件而错失救治的机会。”
陈静雯的故事,是湖南小镇上一个平凡家庭的悲剧。自从一年前确诊渐冻症以来,她的世界仿佛被按下了快进键,容貌巨变,一米六的身高,体重骤减至70多斤,瘦得让人心疼。去年11月,当蔡磊在社交媒体上发文鼓励她时,她曾满怀希望地回应:“我要抗冻到底!”那时的她,虽然身体日渐虚弱,但心中的火焰却未曾熄灭。
然而,现实总是比想象更加残酷。1月18日,当陈静雯再次鼓起勇气,通过视频向蔡磊求助时,她的声音虽然静默,但那份绝望与无助却穿透屏幕,直击人心。“我努力想要与这个恶魔抗争,但它却越来越强大,而我,却越来越无力。看到母亲因为我而自责难过,我的心如刀割。我不明白,为什么偏偏是我被这个恶魔选中?现在,我的身体每况愈下,我真的不知道该如何继续坚持下去。”
肌萎缩侧索硬化,这个听起来就让人心生畏惧的名字,是陈静雯和无数渐冻症患者的共同敌人。它是一种罕见且无情的神经退行性疾病,被列为世界五大绝症之首,病因不明、靶点不清、发展迅速且不可逆,每一项都像是判了死刑的判决书,让患者和家属陷入无尽的绝望之中。
面对陈静雯的求助,蔡磊虽然心有不甘,但他没有放弃。“她是一个缩影,代表着千千万万正在与渐冻症斗争的勇士。”蔡磊通过眼控仪缓缓说道,“虽然前路艰难,但我承诺,我会继续努力。”
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